新华网北京９月１６日电（记者 戴盈）还记得去年夏天火遍网络的冰桶挑战吗？国内的主要发起方瓷娃娃罕见病关爱中心日前在京发布了筹得的８１０多万元一年来使用的情况。

　　其中，６００万元用于“冰桶挑战——关爱渐冻人（运动神经元类罕见病）”专项基金，在全国已有９个相关公益组织的１０个项目受益，另有１５８名运动神经元症患者获得个案救助。

　　“冰桶挑战——关爱渐冻人”项目负责人孙月说，以前工作最主要的困难，要花大量时间跟别人去解释罕见病是什么。而冰桶挑战除了筹到钱，更重要的是让渐冻症患者和家庭感到“没有被社会忘记”，有不少患者表示愿意捐赠遗体用于医学研究。

　　中标项目之一、上海运动神经元病互助家园的志愿者王恒宇说，互助家园由渐冻症患者“晨雾”于２０１０年发起，用了４年时间，论坛和ＱＱ群的病友达到了５０００人，之前也没什么资金支持，主要是离世患者的家属捐赠了些辅助设备。冰桶挑战后，家园的人数在一年之间增加了２０００人，更多爱心企业和志愿者开始关心这个群体。

　　来自渐冻人联盟的严军是一位退伍军人，在当兵时就确诊为运动神经元患者，腿脚不便。但５年来，他的时间主要用来走访全国各地的渐冻人，有不少这样的患者散落在农村。

　　在山西的一个山沟里，他遇到了一名患者，后者最大的心愿就是能坐上轮椅。“离他家最近的医院有３０公里，这里什么淘宝、快递、物流都不通，最后我们和志愿者用三轮车给他拉了一个轮椅。”严军说。

　　参与分享渐冻人关爱项目经验的公益组织都不约而同谈到了“不爱沟通”“缺乏陪伴、支持”来形容渐冻人的生存状态，有一位渐冻症患者甚至３年拒绝迈出家门一步。

　　从肌肉无力、萎缩发展到只有眼球能转动，在这场被王恒宇形容为“与死神赛跑”的人生后半程，冰桶挑战的意外出现多少温暖了一些家庭，照亮了一点人生。

　　中标项目中，有“爸爸妈妈加油站——ＳＭＡ病患家庭支持”（ＳＭＡ为渐冻症中一种，发病患者往往是低龄儿童），鼓励困境中的家庭；也有“百万呼吸”，为１００名患者提供共计１００万个小时的呼吸机补贴，延续１００万小时的生命。

　　然而，渐冻症病友的组织依然比较“弱小”，缺乏完善的运作能力。孙月说，当时计划招标的项目都没有招满，就将多出的一部分资金用于个人救助。此外，另有２００多万元的善款，由捐赠者指定用于支持各类罕见病组织。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥说，冰桶挑战只是一时，病痛挑战却是艰巨、长期的斗争，希望集合社会的力量，让这群病友在前行中不再孤独。